Distrofia muscular: ¿Qué es y cómo tratarla?

La distrofia muscular es una serie de enfermedades que generan debilidad progresiva y pérdida de masa muscular. Sus principales síntomas comienzan a presentarse en la infancia, y principalmente afecta a hombres.

 

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Según explican los expertos de Mayo Clinic, en las personas que sufran de esta, genes anormales (mutaciones) interfieren en la producción de proteínas necesarias para formar músculos saludables, generando esta afección.

Con el tiempo, esta debilidad muscular disminuye la movilidad y dificulta las tareas de la vida diaria. Aunque es poco frecuente y no existe demasiada información sobre la cantidad de personas que la presentan, se estima que la distrofia muscular puede ser hereditaria, o bien una persona podría ser la primera en su familia en presentarla.

Los síntomas varían  según los diferentes tipos de distrofia muscular. Pueden resultar afectados todos los músculos o solo grupos específicos como los que están alrededor de la pelvis, los hombros o la cara. 

Puede afectar a los adultos, pero las formas más graves tienden a ocurrir en la primera infancia y presentan los siguientes síntomas:

  • Retraso en el desarrollo de destrezas musculares motoras
  • Dificultad para utilizar uno o más grupos de músculos
  • Babeo
  • Párpado caído (ptosis)
  • Caídas frecuentes
  • Pérdida de la fuerza en un músculo o grupo de músculos como adulto
  • Pérdida en el tamaño de los músculos
  • Problemas para caminar
  • Discapacidad intelectual (en algunos tipos de distrofia muscular).

distrofia muscular

Tratamiento de la distrofia muscular

Aunque no existe cura para ningún tipo de distrofia muscular, el tratamiento puede ayudar a prolongar el tiempo en que una persona con la enfermedad puede mantenerse móvil y ayudar con la fuerza muscular del corazón y los pulmones. 

Quienes la padecen se deben controlar durante toda la vida. El equipo de atención médica debe incluir un neurólogo con experiencia en enfermedades neuromusculares, un especialista en medicina física y rehabilitación, y terapeutas físicos y ocupacionales.

Algunas personas también pueden necesitar un especialista en pulmones (neumólogo), en corazón (cardiólogo), en sueño, en el sistema endocrino (endocrinólogo), un cirujano ortopédico y otros expertos.

Diversos tratamientos, entrenamiento y dispositivos de asistencia pueden mejorar la calidad y, algunas veces, la esperanza de vida para algunas personas que padecen distrofia muscular. Por ejemplo:

  • Ejercicio. Actividades aeróbicas de bajo impacto, como caminar y nadar, pueden ayudar a mantener la fuerza, el movimiento y la salud general. 
  • Ejercicios de amplitud de movimiento y de elongación. Pueden lograr que las articulaciones sean lo más flexibles posible frente a estas limitaciones. Las extremidades generalmente se doblan hacia adentro y quedan fijas en esa posición. 
  • Dispositivos ortopédicos. Pueden ayudar a mantener los músculos estirados y flexibles, para desacelerar el avance de las contracturas.
  • Dispositivos de ayuda para el movimiento. Los bastones, los andadores y las sillas de ruedas pueden ayudar a mantener la movilidad y la independencia.
  • Asistencia respiratoria. A medida que los músculos respiratorios se debilitan, se puede usar un dispositivo de apnea del sueño para mejorar el suministro de oxígeno durante la noche.

Terapia de TrainFES

Entre las principales especialidades médicas para el tratamiento de la distrofia muscular está la fisioterapia, que al aplicarse de forma temprana puede ayudar a mantener los músculos flexibles y fuertes. Los expertos recomiendan una combinación de actividad física y ejercicios de estiramiento.

También está la terapia ocupacional, que puede ayudar a los pacientes a reaprender las habilidades motoras perdidas y a aprender formas de trabajar con los músculos debilitados. También les enseña cómo usar dispositivos de asistencia como sillas de ruedas, utensilios para comer y artículos personales, incluidos cepillos para el cabello y los dientes.

distrofia muscular

Ambas especialidades forman parte de la metodología TrainFES, que cuenta con un equipo multidisciplinario de profesionales integrado por médicos fisiatras, terapeutas ocupacionales, kinesiólogos y fonoaudiólogos, entre otros, capacitados en neurorehabilitación.

La neurorehabilitación busca la recuperación de lesiones neurológicas y se basa en la neuroplasticidad cerebral, que es la capacidad que tienen las neuronas para adaptarse y reaprender funciones de otras neuronas, dañadas debido a una lesión. 

Un ejemplo de terapias de neurorehabilitación basadas en la neuroplasticidad es la que utiliza la técnica de electroestimulación funcional (FES, por sus siglas en inglés)como complemento en el entrenamiento para patologías neurológicas.

La neurorehabilitación combina tareas orientadas con el objetivo de estimular o fortalecer la musculatura afectada, recuperar o generar movimientos funcionales y mejorar la calidad de vida.

Los programas con electroestimulación van mejorando día a día, e incluso TrainFES ofrece una modalidad de telerehabilitación, alternativa que facilita realizar la terapia en casa gracias a dispositivos móviles y aplicaciones que permiten el monitoreo constante de los profesionales médicos.

La labor de los fisiatras, kinesiólogos y terapeutas ocupacionales permite elaborar planes de entrenamiento individualizados para lograr que los usuarios accedan a una terapia efectiva. Con ello se logra la continuidad terapéutica necesaria para obtener los mejores resultados.

Con la innovación tecnológica, el acompañamiento médico y la plataforma de rehabilitación virtual que impulsa el entrenamiento en casa, el programa permite realizar hasta 10 veces más terapias efectivas que con un método convencional, con un potencial de recuperación igual o mejor que en un programa presencial.

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