Esclerosis lateral amiotrófica: ¿Qué es y cómo tratarla?

La Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos explica que la ELA es una enfermedad del sistema nervioso que, al principio, causa problemas musculares leves que impiden a la persona realizar tareas cotidianas como caminar o correr, escribir o hablar.

Paulatinamente, el paciente pierde la fuerza y no puede moverse. Cuando comienzan a fallar los músculos del pecho, la respiración se dificulta y la mayoría de quienes sufren esta enfermedad mueren por insuficiencia respiratoria.

Causas de la ELA

Mayo Clinic señala que todavía no se conoce la causa exacta de la esclerosis lateral amiotrófica, aunque en un bajo número de casos es hereditaria.

Suele atacar entre los 40 y los 60 años de edad, y es más común entre los hombres que las mujeres. Generalmente se presenta aleatoriamente. No existe una cura, pero las medicinas y en especial las terapias de rehabilitación continua pueden aliviar los síntomas y prolongar la supervivencia.

Uno de cada 10 casos de ELA se debe a un defecto genético, y afecta aproximadamente a cinco de cada 100.000 personas en todo el mundo.

Principales síntomas

Aunque los síntomas generalmente no se presentan hasta después de los 50 años, pueden darse también en personas más jóvenes. 

Quienes padecen ELA tienen una pérdida de la fuerza muscular y la coordinación que, con el tiempo, empeora y hace imposible la realización de actividades rutinarias como subir escaleras, levantarse de una silla o comer. A medida que la enfermedad empeora, más grupos musculares desarrollan problemas.

No afecta los sentidos, y la mayoría de las personas es capaz de pensar con normalidad.

Opciones de rehabilitación

El objetivo primordial del tratamiento neurorrehabilitador consiste en prolongar la capacidad funcional, promover la independencia y ofrecer al paciente la mayor calidad de vida posible.

En el tratamiento se diferencian tres fases clínicas con diferentes estadios, en que los objetivos perseguidos varían en función de la situación clínica del paciente, su tolerancia al tratamiento y la previsión evolutiva.

Cuando el paciente es independiente, el tratamiento consiste en realizar ejercicios que mantengan los balances articulares y potencien la musculatura no deficitaria.

• Cuando la persona puede deambular:  el tratamiento busca mantener la fuerza muscular, evitar la atrofia por desuso, mantener los balances articulares y evitar la retracciones musculotendinosas, a pesar de que presente una debilidad moderada y tenga dificultad para realizar determinadas actividades como subir escaleras, vestirse o levantar los brazos.
• Cuando la persona puede moverse solamente en distancias cortas:  el objetivo de la terapia es mantener la máxima independencia funcional, considerando que es dependiente para las actividades básicas de la vida diaria.
• Con un paciente parcialmente dependiente: que todavía es capaz de deambular en trayectos cortos, aunque prácticamente se mantiene en silla de ruedas, pueden presentarse dolor y retracción en las articulaciones.
• Cuando la debilidad muscular es entre moderada y grave: y el paciente necesita ayuda para las transferencias, pueden aparecer úlceras por presión y retracciones articulares secundarias al déficit de movilidad. 
• Cuando la persona es totalmente dependiente, necesita movilizaciones pasivas para evitar deformidades articulares. También se manifiesta clínicamente la disfagia, los trastornos del lenguaje (disartria) y problemas respiratorios que pueden requerir asistencia ventilatoria no invasiva o una traqueotomía para soporte mecánico. 

El tratamiento debe plantearse desde el punto de vista interdisciplinario y no sólo debe contemplar la asistencia médica, sino también las ayudas técnicas oportunas en lo que respecta a comunicación, movilidad y soporte domiciliario, así como la formación y preparación del cuidador principal y la familia, hasta llegar a la etapa terminal. 

El aporte de TrainFES para pacientes con ELA

El equipo multidisciplinario de TrainFES, conformado por médicos fisiatras, kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos y psicólogos, cuenta con experiencia en el tratamiento de pacientes con ELA en sus distintas etapas.

A ello se suman innovaciones tecnológicas como la electroestimulación funcional (FES, por sus siglas en inglés), que a través de suaves corrientes eléctricas aplicadas sobre los músculos, puede ayudar a contraer los músculos para recuperar movimientos, funciones motoras y fuerza muscular perdida o deteriorada por el diagnóstico.

En el contexto de la rehabilitación en pacientes con ELA, la FES puede ser útil para objetivos específicos en ciertas etapas de la enfermedad, como mejorar la función muscular y retrasar la atrofia en algunos casos.

En pacientes con compromiso leve, el tratamiento con kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos y especialistas en piso pélvico posibilita mejoras como:

• Mantener o recuperar la fuerza muscular y la resistencia.
• Optimizar la función motora y la movilidad.
• Mantener y mejorar la independencia en las actividades de la vida diaria.
• Monitorear y mantener la función del habla y la comunicación.
• Evaluar y prevenir problemas de deglución.
• Implementar estrategias de manejo y prevención de la incontinencia urinaria y/o fecal.

En personas con compromiso moderado podrán abordar la debilidad muscular y la espasticidad, adaptar el programa de ejercicios para mantener la función y movilidad residual, implementar el uso de órtesis y dispositivos de asistencia o adaptar las actividades diarias y el entorno para facilitar la independencia, además de trabajar en la optimización del habla y la comunicación.

En pacientes con compromiso severo se implementarán medidas para mantener la función y la movilidad residual en las extremidades, prevenir contracturas o deformidades, generar cuidados respiratorios y técnicas de manejo de secreciones, evaluar y monitorear la deglución y considerar la necesidad de intervenciones más invasivas, como una sonda de gastrostomía.

La metodología de rehabilitación de TrainFES incluye la evaluación y acompañamiento constante de los profesionales más adecuados, quienes implementarán un programa con la tecnología de electroestimulación funcional con miras a tratar los síntomas, aliviar el dolor y mejorar la calidad de vida, según las circunstancias.